今天說(shuō)的這個(gè)，可能是近年來(lái)最溫情的一個(gè)創(chuàng)業(yè)故事。

美國(guó)食品藥品監(jiān)督管理局(FDA)最近宣布和一家私人公司達(dá)成合作協(xié)議，將通過(guò)這家公司來(lái)進(jìn)行一些藥物監(jiān)管。

這家私人公司既不是制藥大廠，也不是零售藥房，而是一個(gè)社交網(wǎng)絡(luò)，名字叫“Patientslikeme”(和我一樣的患者)。

Patientslikeme的用戶量到現(xiàn)在也不過(guò)只有32.5萬(wàn)人，還不如很多微信公眾號(hào)的粉絲多，在用戶量都以億為單位的社交網(wǎng)絡(luò)界簡(jiǎn)直沒(méi)法提。

但這并沒(méi)有影響到Patientslikeme“近年來(lái)醫(yī)療護(hù)理領(lǐng)域最偉大的變革推動(dòng)者之一”的地位。

和其他充斥著自拍、垃圾信息的社交網(wǎng)絡(luò)不同，Patientslikeme上幾乎每一個(gè)數(shù)據(jù)都價(jià)值千金。

病人社區(qū)

Patientslikeme建立了多個(gè)病人社區(qū)，規(guī)模最大的是纖維肌痛、多發(fā)性硬化癥以及肌萎縮側(cè)索硬化癥(ALS)，整個(gè)網(wǎng)站討論的病癥問(wèn)題多達(dá)2000種。

Patientslikeme建立的第一個(gè)病人社區(qū)就是ALS社區(qū)。ALS又稱“漸凍人”，也是霍金所患病癥。去年流行的冰桶挑戰(zhàn)，就是為了號(hào)召大家關(guān)注這種病癥。

根據(jù)美國(guó)衛(wèi)生和公共事務(wù)部此前的一個(gè)統(tǒng)計(jì)，全美大概有1.2萬(wàn)名“漸凍人”患者;而到今天為止，Patientslikeme網(wǎng)站上已經(jīng)聚集了7533名“漸凍人”。

也就是說(shuō)，“漸凍人”這種非常罕見(jiàn)的病癥，全美有60%的患者都集中在Patientslikeme上，幾乎毫無(wú)保留地分享著他們的病情階段、不同治療方法下的效果以及康復(fù)情況。

要知道制藥公司做一次臨床試驗(yàn)的代價(jià)極為高昂，基本上單期單個(gè)病人的成本都要幾萬(wàn)美元起，而且一般只能測(cè)試出數(shù)百位病人對(duì)藥品的反應(yīng)。

所以當(dāng)Patientslikeme攜帶著數(shù)以萬(wàn)計(jì)慢性病病人的數(shù)據(jù)橫空出世時(shí)，許多制藥公司眼里看到的都是黃金。

除了FDA，今年4月，英國(guó)制藥巨頭阿斯利康就和Patientslikeme簽署了一項(xiàng)為期5年的合作協(xié)議，獲得了后者全球網(wǎng)絡(luò)的訪問(wèn)權(quán)限。

為了兄弟

對(duì)于Patientslikeme網(wǎng)站上的海量疾病真實(shí)情況數(shù)據(jù)，各種制藥公司都垂涎欲滴，因?yàn)檫@是未來(lái)發(fā)展定制醫(yī)療模式的金庫(kù)。

但這家公司的創(chuàng)始初衷并非為了商業(yè)成功，而是為了家人。

公司創(chuàng)始人杰米·海伍德(JamieHeywood)最早是麻省理工學(xué)院(MIT)機(jī)械工程學(xué)院的學(xué)生，毫無(wú)任何醫(yī)學(xué)背景。在2004年時(shí)，海伍德的哥哥斯蒂芬·海伍德(StephenHeywood)被診斷出得了“漸凍癥”。

這個(gè)疾病就此改變了斯蒂芬和杰米的人生。杰米從此以后生活的全部重心，就是讓哥哥盡可能地活下去。

除了像霍金這樣的人，大部分普通“漸凍人”能得到的治療都十分有限。因?yàn)槔麧?rùn)太少，制藥公司根本不愿意投入成本去研究這種罕見(jiàn)病。

杰米選擇了一種驚人的積極態(tài)度，他在地下室自己搭建了ALS的治療設(shè)備，并創(chuàng)建了一個(gè)ALS小組。

這個(gè)ALS小組，就是Patientslikeme的最早模型，第一個(gè)用戶就是杰米的哥哥斯蒂芬。

杰米將斯蒂芬的生命旅程轉(zhuǎn)換成了數(shù)據(jù)，從綠色到紅色，代表了斯蒂芬病情逐漸加重的各個(gè)階段。

綠色代表斯蒂芬是一個(gè)健康的29歲建筑工人，但在他結(jié)婚時(shí)已經(jīng)無(wú)法自己扣上扣子;當(dāng)網(wǎng)站上的小人變紅時(shí)，斯蒂芬開(kāi)始不能自由游泳，最后他完全癱瘓了。

在這個(gè)時(shí)候，杰米替斯蒂芬與全世界分享他的生命，他們兩兄弟在這幾年的歷程，后來(lái)被拍成了紀(jì)錄片，就是多次獲獎(jiǎng)的《生生不息》。

匯聚海量病人信息

斯蒂芬終于在2006年去世，但杰米一手創(chuàng)造的ALS小組繼續(xù)延續(xù)了下來(lái)，越來(lái)越多的“漸凍人”患者都加入了病情分享。

也許有些病人會(huì)逃避考慮未來(lái)會(huì)怎么樣，但大多數(shù)病人都希望知道自己的病情會(huì)走向何方，以及給自己的生活帶來(lái)何種影響。

和一般的單純分享病歷不同，Patientslikeme提供了一套自測(cè)模型，讓病人可以記錄自己在日常生活中的疾病感受，以及對(duì)各種藥物的反應(yīng)。

所有這些信息都在病人之間公開(kāi)分享。

比如你搜索“焦慮癥”，就會(huì)出現(xiàn)1.3萬(wàn)例病人現(xiàn)在的焦慮情況，以及他們是如何應(yīng)對(duì)焦慮的，他們中有哪些人在服用哪些藥，又分別有什么樣的治療效果或者副作用。

同時(shí)還能追蹤個(gè)體情況，比如可以搜索用某種藥兩年以上的病人的情況，或者每日服用4毫克該藥物的病人的情況如何，甚至還能發(fā)現(xiàn)有多少藥會(huì)導(dǎo)致便秘問(wèn)題。

此前，對(duì)于這些時(shí)間跨度長(zhǎng)，又充滿真實(shí)細(xì)節(jié)的病人海量信息，監(jiān)管者、研發(fā)機(jī)構(gòu)和制藥公司做夢(mèng)也不敢想，現(xiàn)在卻發(fā)現(xiàn)已經(jīng)有這樣的一個(gè)擁有大量患者的平臺(tái)了。

Patientslikeme還逐漸加入了各種新的數(shù)據(jù)應(yīng)用，比如“時(shí)間機(jī)器”。通過(guò)集合同癥狀病人的數(shù)據(jù)，可以繪制出一個(gè)病人將要面臨的病情發(fā)展和生命階段。

對(duì)于那些沒(méi)有遵從“時(shí)間機(jī)器”所呈現(xiàn)出的規(guī)律的病人，Patientslikeme就會(huì)去尋找這些異常病人，看到底是什么因素使他們發(fā)生了變化。

Patientslikeme是一個(gè)人們?nèi)绱丝释窒黼[私的社交平臺(tái)。醫(yī)療數(shù)據(jù)一方面如此寶貴，另一方面又無(wú)比封閉，幾乎都掌握在私人制藥公司或者醫(yī)院手里。

而近年來(lái)崛起的新型互聯(lián)網(wǎng)醫(yī)療公司的出現(xiàn)，紛紛打破了這種數(shù)據(jù)的壟斷。

無(wú)論是像Patientslikeme這樣的慢性病分享平臺(tái)，還是像23andme這樣的基因檢測(cè)公司，都以一種全新的方式繞過(guò)了傳統(tǒng)的醫(yī)院和研究所，匯聚了大量珍貴的病人數(shù)據(jù)。

未來(lái)的醫(yī)療進(jìn)步，或許就建立在這些數(shù)據(jù)的共享之上。