北京時(shí)間5月4日消息，據(jù)NPR(美國(guó)國(guó)家公共電臺(tái))網(wǎng)站報(bào)道，Apple Watch成為這段時(shí)間科技界的熱門(mén)話題，其中包括與醫(yī)療相關(guān)的應(yīng)用，但蘋(píng)果3月份發(fā)布的一款開(kāi)放源代碼移動(dòng)軟件平臺(tái)ResearchKit則沒(méi)有受到多少關(guān)注。

不過(guò)ResearchKit成了醫(yī)學(xué)界“新寵”?？萍季W(wǎng)站The Verge科學(xué)記者阿麗爾·杜海姆-洛斯(Arielle Duhaime-Ross)說(shuō)，“ResearchKit旨在讓醫(yī)學(xué)研究人員和開(kāi)發(fā)者開(kāi)發(fā)能通過(guò)應(yīng)用商店下載的應(yīng)用，用戶可以加入僅通過(guò)他們手機(jī)進(jìn)行的醫(yī)學(xué)研究活動(dòng)。”

迄今為止，研究人員已經(jīng)開(kāi)發(fā)了用于研究包括乳腺癌、哮喘和帕金森病在內(nèi)的疾病的應(yīng)用，已經(jīng)有數(shù)千名志愿者注冊(cè)參加這些研究活動(dòng)。但杜海姆-洛斯表示，注冊(cè)參與研究活動(dòng)的用戶的隱私權(quán)以及蘋(píng)果和研究者之間缺乏了解讓人擔(dān)憂。

參與研究者數(shù)據(jù)可能外泄

當(dāng)加入一項(xiàng)ResearchKit研究活動(dòng)時(shí)，用戶會(huì)被告知參與研究活動(dòng)的風(fēng)險(xiǎn)，被詢問(wèn)是否愿意與其他研究人員和合作伙伴共享個(gè)人資料，但研究方解釋稱他們會(huì)使用戶資料“匿名化”。

蘋(píng)果依靠研究人員和機(jī)構(gòu)確保研究活動(dòng)符合相關(guān)規(guī)定，這正是研究活動(dòng)容易出問(wèn)題的地方，在這一過(guò)程中可能發(fā)生數(shù)據(jù)外泄問(wèn)題。ResearchKit才剛剛發(fā)布，目前尚不清楚未來(lái)是否會(huì)出現(xiàn)問(wèn)題。

蘋(píng)果和參與研究者缺乏了解

迄今為止，筆者測(cè)試的所有應(yīng)用在最后都會(huì)聲明無(wú)法絕對(duì)保護(hù)用戶的資料。用戶通常通過(guò)親自與研究人員會(huì)面或通過(guò)手機(jī)簽署知情同意書(shū)，并有機(jī)會(huì)咨詢自己對(duì)于研究項(xiàng)目不清楚的問(wèn)題。

在應(yīng)用中簽署知情同意書(shū)的過(guò)程中，應(yīng)用會(huì)提出多個(gè)問(wèn)題，證明用戶真正理解了知情同意書(shū)的內(nèi)容。但這些問(wèn)題只要求用戶選擇回答是或不是，用戶容易蒙混過(guò)關(guān)。

例如研究帕金森病的應(yīng)用，當(dāng)用戶決定注冊(cè)參與研究活動(dòng)時(shí)，應(yīng)用會(huì)提出3個(gè)問(wèn)題，其中之一是“你年齡在18歲以上嗎”？首次下載這款應(yīng)用時(shí)，杜海姆-洛斯對(duì)這一問(wèn)題給出的答案是“不是”，應(yīng)用的反饋是“你沒(méi)有資格參與”。 之后杜海姆-洛斯能方便地點(diǎn)擊“上一步”按鈕，再次回答這一問(wèn)題，并選擇“是”。這一過(guò)程背后無(wú)法保證雙方足夠了解。

如何消除擔(dān)憂？

蘋(píng)果要求所有ResearchKit應(yīng)用都需要得到相關(guān)機(jī)構(gòu)審查委員會(huì)的批準(zhǔn)。這意味著，在應(yīng)用所依附的機(jī)構(gòu)需要通過(guò)獨(dú)立的道德委員會(huì)的評(píng)估，確保參與用戶了解風(fēng)險(xiǎn)，了解研究活動(dòng)的方方面面；確保應(yīng)用提問(wèn)的問(wèn)題是有價(jià)值的問(wèn)題，確保用戶不會(huì)參與沒(méi)有價(jià)值的研究活動(dòng)。